ویژگی های صورت: چشم اکثر کودکان با سندرم داون به طرف بالا مورب است، بینی کوچک و پهن، دهان کوچک تر از معمول و سقف فوقانی آن به طرف پایین شکل گرفته است. زبان بزرگتر به نظر می‌رسد و معمولا نگه داری زبان در دهان برای کودک مشکل است. گوش بیرونی از نظر ظاهر ناقص، کوچک تر و پایین تر از جای معمول قرار گرفته است. دندان درآوردن در این کودکان نیز مشکل خاص خود را دارد.

دست و پاها: دست و پای این کودکان کمی کوچک تر و گوشتالوتر از سایر کودکان است. خطوط کف دست و پا یکسان نیست.

رشد عمومی: در ماه های اولیه، رفتار این کودکان شبیه کودکان دیگر است؛ اما ممکن است کمتر گریه کنند و بیشتر بخوابند، دیرتر یاد بگیرند که به سینه مادر مک بزنند یا روی بدن خود بغلتند و به طور کلی رشد آن ها به کندی صورت می‌گیرد.

نابهنجاری های مادرزادی: بیماری های قلبی، مشکلات گوارشی و آب مروارید از جمله نابهنجاری هایی هستند که در بسیاری از کودکان سندرم داون مشاهده می شود.

بیماری های شایع: عفونت دستگاه تنفسی، اختلالات غده ی تیروئد، سستی استخوان بندی و بیماری آلزایمر از جمله بیماری های شایع در این افراد است.

رشد عقلی: اکثر کودکان با سندرم داون به لحاظ ذهنی تا حدی عقب افتادگی دارند. بر اساس آنچه تاکنون گزارش شده است، ضریب هوشی اکثر کودکان با سندرم داون بین ۳۶ تا ۷۰ می‌باشد و این بدین معنا است که آن ها می‌تواند اصول خواندن، نوشتن و ریاضیات را فرا بگیرندو به افراد نیمه مستقلی تبدیل شوند. رشد در سال های نخست علاوه بر رشد جسمی به طور کلی به ۵ زمینه دیگر مربوط می شود: رشد حسی-حرکتی، ارتباط، شناختی،اجتماعی-عاطفی و خودیاری.

مهارت های حسی- حرکتی شامل تمام حرکت های ماهیچه های کوچک و بزرگ و هماهنگی بصری این حرکت ها است. با هماهنگ شدن حرکت چشم و دست کودک از برداشتن اشیا کوچک لذت می‌برد. این مهارت ها «هماهنگی چشم- دست» نامیده می شود و برای یادگیری خوردن، پوشیدن، نوشتن و مراقبت از خود ضروری است. همچنین کودک با حس شنوایی، چشایی، بویایی و لامسه به کاوش در محیط پیرامون خود می پردازد.

مهارت ارتباطی از طریق رشد زبان که یکی از موفقیت های شگفت انگیز کودک است به دست می‌آید و ابتدا این ارتباط از طریق گریه کردن صورت می‌گیرد. مربیان آموزشی در امر ارتباط از دو شیوه یادگیری سخن می‌گویند: زبان دریافتی و زبان بیانی. اکثر کودکان بیش ازآنچه بیان می‌کنند، می فهمند.

رشد شناختی شامل تمام اطلاعات کلی است که کودک در ذهن ذخیره و پردازش می‌کند و از رهگذر می اندیشد، استدلال می‌کند و به حل مسائل می پردازد. بقا شی، روابط علت و معلولی و روابط بین اشیا و انسان ها را کودک از طریق رشد شناختی کسب می‌کند.

رشد عاطفی- اجتماعی تعامل با بزرگسالان و کودکان دیگر را در برمی گیرد و از این طریق احترام به خود در کودک شکل می‌گیرد.

مهارت خودیاری به فعالیت های روزمره ای گفته می شود که کم کم به صورت عادی در می‌آید. مسئولیت غذا خوردن، مسواک زدن، حمام رفتن، توالت رفتن، لباس پوشیدن و … از این دسته هستند. به طور کلی در این ۵ حوزه کودک با سندرم داون نسبت به کودکان عادی تأخیر دارد و ممکن است برخی از مهارت ها را هرگز کسب نکند (میرزایی، ۱۳۹۲)

کیفیت زندگی

تاریخچه کیفیت زندگی

از نظر تاریخی، شاید بتوان گفت ابتدایی ترین مرجع تعریف کیفیت زندگی به نوشته های ارسطو بر می‌گردد که ذکر نمود: کیفیت زندگی نه تننها مفهومی است که برای افراد مختلف معنای متفاوتی دارد، بلکه حتی در یک فرد نیز از موقعیتی به موقعیت دیگر متفاوت است (اکبری بیاتیانی، ۱۳۸۸).

عبارت کیفیت زندگی برای اولین بار در سال ۱۹۲۰ توسط پیگو^[۲۵] در کتاب «اقتصاد و رفاه» مورد استفاده قرار گرفت. او در این کتاب حمایت حمایت حکومت از افراد سطح پایین جامعه را مطرح کرد و تاثیری را که این حمایت بر روی زندگی این افراد دارد توضیح داد. آن زمان این اقدامات او با شکست مواجه شد و همچون زنگی بود که یکبار نواخته شد و تا بعد از جنگ جهانی دوم ساکت ماند. در آن زمان دو واقعه مهم رخ داد: اول آنکه سازمان بهداشت جهانی تعریفی را از سلامتی منتشر کرد که شامل سلامتی جسمی، روانی و اجتماعی بود و این امر منجر به مذاکرات قابل توجهی ‌در مورد سلامت و چگونگی اندازه گیری آن شد. دومین اتفاق وجود نابرابری گسترده اجتماعی در سراسر جوامع غربی بودکه از دهه ۱۹۶۰ منجر به یک تحول اجتماعی شد و اولین قدم جهت سیاست گذاری های همه جانبه برداشته شد (وود^[۲۶]،۱۹۹۹). در اواسط دهه ۱۹۶۰ الکینگتن^[۲۷] در مقاله ای ‌در مورد مسئولیت های پزشکی بیماران تحت پیوند کلیه به اهمیت کیفیت زندگی این بیماران توجه نمود (همان منبع). از منظر تاریخی گرایش به کیفیت زندگی از سه منبع اولیه به وجود آمده است:

۱-تغییر عقیده از اینکه تنها پیشرفت های علمی، پزشکی و تکنولوژی می‌تواند منجر به بهبود زندگی شوند، ‌به این باور که بهزیستی فردی، خانوادگی، اجتماعی و جامعه از ترکیب این پیشرفت ها به همراه ارزش‌ها و ادراکات فرد از بهزیستی و شرایط محیطی به وجود می‌آید.

۲-کیفیت زندگی گام منطقی بعدی از جنبش عادی سازی^[۲۸] می‌باشد که بر خدمات جامعه محور به منظور ارزیابی پیامد های زندگی فردی در جامعه تأکید دارد.

۳-افزایش توانمندی مصرف کننده خدمات به علت جنبش های حقوق مدنی و تأکید بر برنامه های فرد محور، پیامد های شخصی و خودفرمانی^[۲۹] (اسکالاک^[۳۰] و همکاران، ۲۰۰۲).

امروزه توجه به مسائل ذهنی و عینی ‌در مورد رفاه اهمیت زیادی پیدا ‌کرده‌است. واژه طول عمر و درمان در برابر کیفیت زندگی قرار گرفته و باید به همان اندازه که به آن اهمیت داده می شود به کیفیت زندگی نیز توجه گردد. کیفیت زندگی یک جزء ذهنی از رفاه است. شاید بتوان مجموعه ای از رفاه جسمی، روانی و اجتماعی که به وسیله شخص یا گروهی از افراد درک می شود (از قبیل شادی، رضایت و افتخار، سلامتی، موفقیت‌های اقتصادی یا فرصت های آموزشی و خلاقیت) را تعریفی مناسبی از کیفیت زندگی دانست (جلالی،۱۳۸۰).

تعاریف کیفیت زندگی: